Vi har brug for en folkelig debat om vores sundhedsdata. Kvaliteten af de danske sundhedsdata er meget høj, hvilket skyldes, at vi har en dygtig sundhedssektor, som med omhu registrerer vores sygdomshistorik. Men det skyldes også, at danskerne har en høj grad af tillid til det offentlige og derfor tør lade det offentlige opbevare særdeles følsomme data om os.
Desværre ser det ud til, at vi måske efterhånden er lidt for naive på det område, og at det offentlige tager denne tillid alt for givet. I hvert fald ser vi igen og igen, at det offentlige sløser med vores data.
Men én ting er sløseri. Noget andet er, når misbrug sker med fuldt overlæg. I november afslørede DR, at Statens Serum Institut (SSI) havde sendt en lang række yderst personfølsomme prøver ud af EU uden tilladelse, hverken fra de pågældende personer eller Datatilsynet. Og også uden at lave de lovpligtige databehandleraftaler, som skal være med til at beskytte brugen af vores data.
Hvordan skal vi som borgere kunne have tillid til organisationer, som vi er tvunget til levere data til, men som i øvrigt lader hånt om vores rettigheder? SSI-sagen er formodentlig kun toppen af isbjerget: Der er sandsynligvis flere sager, vi aldrig hører om.
Vi ser igen og igen, at det offentlige sløser med vores data
Men det er et symptom på en systemisk fejl: Det er alt for nemt at misbruge vores data uden at blive opdaget, og straffen for at blive opdaget er ofte symbolsk. Historien med SSI viser også et andet problem: Når data er indsamlet, hvem skal så kunne få adgang og på hvilke vilkår?
I SSI-sagen spiller SSIs tidligere direktør Mads Melbye en central rolle, da han har stået for overførslen af data til et amerikansk institut og efterfølgende har været med til at etablere en virksomhed, som har udnyttet de pågældende data til at udvikle en test, som der kan tjenes mange penge på. Er det SSI-Mads, der her har givet Privat-Mads lov til at få prøver fra SSI, som Privat-Mads' amerikanske selskab så har tjent mange penge på? Sagen rejser i hvert fald en del principielle spørgsmål om brugen og udnyttelsen af vores sundhedsdata.
Det er ikke i sig selv et problem, at nogen bliver millionærer på vigtige opdagelser. Men det bliver et problem, når man samtidig forhindrer andre i at bruge opdagelserne gennem patenter. Disse opdagelser kan jo kun laves, fordi de er baseret på alle vores sundhedsdata. Dermed sætter fremgangsmåden samfundskontrakten under pres.
Vi skal derfor have en diskussion om det rimelige i, at virksomheder kan forbyde andre at bruge opdagelser baseret på de danske sundhedsdata ved at tage patent på disse data.
Måske var det mere rimeligt, at når det er vores allesammens sundhedsdata, der benyttes til forskning, så skal resultatet også frit kunne bruges af os allesammen. Den fælles værdi af vores data bør hovedsageligt tilfalde fællesskabet.
